Non Profit Stories | De la desminopathie à un jeu vidéo inclusif : l’histoire de Silvio et de l’association The handYcapped. Une association née d’une maladie rare, devenue un projet qui mêle créativité, humour et engagement social. Entre livres à colorier, interventions dans les écoles, t-shirts solidaires et un jeu vidéo en développement, The handYcapped veut changer le regard que l’on porte sur le handicap. Car comme le dit Silvio : « Si un handycapp y arrive… »

Matinée du 28 mai 2025. Silvio Binca nous accueille avec son énergie communicative, même si, d’entrée, il lâche un sincère : « Quelle matinée de merde ! » Il le dit sans drame ni gêne, avec ce mélange de franchise et de positivité qui le caractérise.

On avoue : on s’est demandé si c’était approprié de retranscrire ce mot un peu cru dans un article sur un projet associatif. Et puis on s’est dit que oui. Car normaliser, sans détour ni euphémisme, c’est justement ce que fait Silvio chaque jour.

Dire les choses telles qu’elles sont, sans filtre et sans sucre ajouté, fait partie de son approche directe et authentique. Une manière de montrer que vivre avec une maladie rare ce n’est pas que sourires et élans de courage dignes de Hollywood, mais aussi de vraies difficultés, de la fatigue, et parfois des moments franchement de « merde ». Et c’est normal. Parce que, comme dans n’importe quel jeu, on ne gagne pas toujours au premier essai. Il faut surmonter des obstacles, repenser ses stratégies et, surtout, avoir la force de continuer à jouer, d’essayer encore. Silvio nous dit qu’il va mieux – et, en l’écoutant, on se sent mieux aussi.

Non Profit Stories : raconter les histoires qui font la différence

Toute initiative non lucrative naît d’une urgence, d’un rêve, d’un besoin concret. Et elle se développe souvent grâce à des personnes passionnées, capables de transformer une vision en action.

Avec Non Profit Stories, nous voulons mettre en lumière ces histoires : récits d’engagement, projets qui transforment la vie, idées qui deviennent des moteurs de changement.

Pour ce premier épisode, nous rencontrons Silvio Binca, fondateur de l’association The handYcapped.

Silvio Binca et The handYcapped

Silvio a 26 ans et est atteint de desminopathie, une maladie génétique rare qui affecte les muscles du corps. Les personnes atteintes de cette pathologie souffrent d’une faiblesse musculaire sévère, doivent utiliser un fauteuil roulant et rencontrent des difficultés à respirer et à s’alimenter.

Silvio a 26 ans et est atteint de c, une maladie génétique rare qui affecte les muscles du corps. Les personnes atteintes de cette pathologie souffrent d’une faiblesse musculaire sévère, doivent utiliser un fauteuil roulant et rencontrent des difficultés à respirer et à s’alimenter.

En 2013, Silvio a reçu une greffe de cœur qu’il appelle lui-même « un don ». La maladie, cependant, a continué à progresser, et il n’existe aucun traitement. Aujourd’hui, il vit connecté en permanence à un respirateur et s’alimente par sonde gastrique. Pourtant, il refuse d’être défini par sa condition. Au contraire : il transforme son expérience en force et devient un point de référence pour d’autres personnes en situation de handicap.

L’interview

Parle-nous de The handYcapped: comment l’association est-elle née ?

« The handYcapped est née naturellement de mon expérience personnelle avec la desminopathie. Le constat de départ était évident : pour beaucoup de personnes atteintes de maladies rares, il manque des fonds pour la recherche et des outils concrets pour améliorer la qualité de vie. En 2022, j’ai concentré toute mon énergie sur la collecte de dons, avec des résultats modestes. Mais cela ne m’a pas découragé. J’ai décidé d’agir plus largement : sensibiliser.

Je voulais créer un espace de soutien, d’information et de partage pour ceux qui vivent des situations comme la mienne, pour les familles, et pour ceux qui veulent comprendre ce que signifie vivre avec une maladie rare, comme la desminopathie. C’est cette vision qui a donné naissance, à l’été 2023, à l’association The handYcapped. »

Concrètement, que fait The handYcapped ?

« Nous menons aujourd’hui des projets dans les écoles et les hôpitaux pour parler du handicap de manière nouvelle, directe et engageante. Nous ne faisons pas d’assistance directe : notre objectif est de faire évoluer les mentalités, de normaliser le handicap, de briser les préjugés.

Par exemple, nous avons créé le The handYcapped Colourbook, un livre à colorier inclusif avec des personnages en fauteuil roulant, pour apprendre aux enfants que la diversité est une richesse. Le retour des familles et des enseignants a été formidable. Cela nous pousse à continuer. Actuellement, nous travaillons aussi sur un jeu vidéo avec des personnages en fauteuil roulant, un jeu d’arcade inspiré de Subway Surfers et Mario Kart, pour montrer que le handicap n’est pas une limite, mais une réalité à comprendre et à inclure dans la société.

Notre but est de créer un écosystème durable, fondé sur des projets culturels et de divertissement, qui transmettent le message que l’inclusion est une valeur pour tous, tout en récoltant des fonds pour la recherche sur la desminopathie. »

Pourquoi avoir choisi le jeu vidéo comme outil de sensibilisation et de collecte de fonds ?

« Nous voulions raconter notre histoire sans chercher la pitié ni la compassion, mais en utilisant un outil innovant et engageant. Le jeu vidéo permet de créer de l’empathie, de vivre symboliquement les défis liés à une maladie rare, et de comprendre pourquoi il est crucial de soutenir la recherche et les services d’aide. En plus, c’est un excellent moyen de récolter des fonds.

Le jeu que nous développons est dynamique et amusant : on y court, on surmonte des obstacles, on s’amuse, tout en découvrant – de manière légère mais impactante – ce que vivre avec la desminopathie implique. Les personnages ont de vraies compétences, car la diversité est notre super-pouvoir.

Le handicap ne signifie pas qu’on ne peut pas vivre des aventures fortes. Je veux que les joueurs, handicapés ou non, voient le fauteuil roulant comme un moyen, pas un frein. »

Y a-t-il un moment ou un projet qui vous a rendus particulièrement fiers ?

« Un des moments les plus forts a été, sans aucun doute, de voir les enfants des écoles ouvrir notre livre, se reconnaître dans les personnages et les colorier avec enthousiasme. Les entendre crier le nom de leur préféré, ou recevoir les messages de mamans d’enfants en situation de handicap qui nous remercient d’avoir créé quelque chose dans lequel leurs enfants peuvent enfin se reconnaître… voilà, c’est exactement pour cela que nous l’avons fait. Pour apporter de la représentation, de l’inclusion et un peu de joie. »

Quel est l’objectif financier du projet, et comment seront utilisés les fonds ?

« L’objectif est de récolter 100 000 euros. C’est une somme qui nous permettrait de développer un jeu vidéo de qualité, accessible et engageant – un jeu qui ne serait pas seulement un divertissement, mais aussi un outil pour sensibiliser et encourager les dons en faveur de la recherche sur la desminopathie.

Développer un jeu, c’est passionnant, mais c’est aussi coûteux. Les fonds serviront à produire une démo jouable, à améliorer les graphismes, le son, le gameplay – on veut qu’il soit vraiment cool, pas un projet d’amateurs – et aussi à rémunérer le travail de l’équipe. Les personnes qui s’y consacrent y mettent passion et compétences, mais elles ont aussi besoin de manger ! »

Avez-vous déjà collaboré avec des entreprises ? Pensez-vous que le monde associatif et celui des affaires peuvent collaborer ?

« Nous avons eu quelques expériences, principalement avec des acteurs locaux qui nous ont aidés à organiser des collectes de fonds ou nous ont donné un coup de main sur des aspects pratiques. Mais nous pensons que le dialogue avec le monde de l’entreprise peut – et doit – aller bien plus loin. C’est pourquoi nous recherchons aujourd’hui des entreprises qui croient en notre projet et souhaitent nous accompagner en tant que partenaires ou financeurs, en contribuant non seulement par un soutien financier, mais aussi par leurs compétences, leur visibilité, leurs outils. Il y a un véritable potentiel pour créer ensemble quelque chose de beau, d’utile et d’innovant. »

Pour ceux qui veulent vous soutenir, par où commencer ?

« Le premier geste est simple et gratuit : en parler. Chaque partage peut attirer des développeurs, des graphistes 3D ou des financeurs prêts à croire en notre projet et à y consacrer du temps et de l’énergie. Une autre façon concrète de soutenir The handYcapped, c’est à travers nos t-shirts. Ils ne sont pas seulement beaux : ce sont de véritables déclarations d’intention. En porter un, c’est dire : “Je suis là, et j’y crois.” C’est de la mode porteuse de sens, plus forte que mille hashtags.

Et surtout, une campagne est active sur GoFundMe pour soutenir le développement du jeu vidéo : chaque contribution, même petite, peut faire la différence pour transformer une idée en un projet concret et porteur d’impact. Et même si la collecte est actuellement ouverte sur un site en italien, cela ne doit pas être un frein : chacun, où qu’il soit, peut contribuer. L’histoire de The handYcapped dépasse les frontières. Parce que l’inclusion, la créativité et la solidarité sont des valeurs universelles. Peu importe où vous êtes : si ce projet vous touche, vous pouvez en faire partie, à votre manière. »

Un message à laisser à nos lecteurs ?

« J’espère réussir à lancer le jeu vidéo. Les bonnes idées courent plus vite que les jambes, et chacun, par un petit geste, peut raccourcir les distances. Aidez-moi à prouver que les limites ne sont que des points de vue, tout comme le frein de mon fauteuil roulant : tout dépend de celui qui le pousse. »

Nous arrivons au terme de notre entretien. Maintenant, nous savons que derrière ces projets se cache un jeune homme qui dort peu (merci la desminopathie), mais qui rêve beaucoup. Nous avions prévu de demander à Silvio s’il avait une devise ou une phrase qui le représente, quelque chose à partager avec nous. Mais il nous a devancés en concluant par : « Si un handycapp y arrive… »

Et c’est tout là : auto-dérision, ténacité et vision. Silvio ne cherche pas des héros, mais des alliés. Avec The handYcapped, il nous rappelle que chaque limite peut devenir un élan, si elle est partagée. C’est pourquoi nous faisons notre part aujourd’hui, et vous invitons à faire la vôtre avec nous.

Soutenez la campagne sur GoFundMe