Historias Sin Fines de Lucro | De la desminopatía a un videojuego inclusivo: la historia de Silvio y The handYcapped. Una asociación nacida a raíz de una enfermedad rara que se ha convertido en un proyecto que une creatividad, humor y compromiso social. Desde libros para colorear y programas escolares hasta camisetas con propósito y un videojuego en desarrollo, The handYcapped busca transformar la forma en que se percibe la discapacidad. Porque, como dice Silvio: «Si un handYcapp puede hacerlo…»

Mañana del 28 de mayo de 2025. Silvio Binca nos recibe con energía, aunque no oculta que “la mañana fue una mierda”. Lo dice sin dramatismo ni pudor, con esa mezcla de honestidad y positividad que lo caracteriza.

Lo confesamos: quien escribe esto se preguntó si ese tipo de lenguaje era adecuado para este artículo. Pero decidimos dejarlo así. Porque normalizar sin endulzar es justamente lo que Silvio hace cada día.

Llamar a las cosas por su nombre, sin maquillarlas, forma parte de su forma directa y genuina de estar en el mundo. Es una manera de mostrar que vivir con una enfermedad rara no se resume en sonrisas y gestos heroicos de película. También hay cansancio, frustraciones y momentos que, sinceramente, son una mierda. Y está bien. Porque como en cualquier juego, no siempre se gana a la primera. Hay obstáculos, estrategias que fallan y, sobre todo, fuerza para seguir jugando, seguir intentando.

Silvio nos cuenta que ahora está mejor. Y la verdad, hablar con él también nos hizo sentir mejor a nosotros.

Historias Sin Fines de Lucro: Compartir historias que generan impacto

Toda organización sin fines de lucro nace de una urgencia, un sueño o una necesidad real. Y muchas veces crece gracias a personas apasionadas que convierten la visión en acción.

Con Historias Sin Fines de Lucro, queremos dar voz a esos esfuerzos: historias de compromiso diario, de proyectos que mejoran vidas, de ideas que se transforman en cambios reales.

En esta primera edición de la serie, conocemos a Silvio Binca, fundador de la asociación “The handYcapped”.

Silvio Binca y The handYcapped

Silvio tiene 26 años y vive con desminopatía, una enfermedad genética poco común que afecta la función muscular. Quienes la padecen presentan debilidad muscular esquelética, suelen usar silla de ruedas y enfrentan dificultades para respirar y alimentarse.

En 2013, Silvio recibió un trasplante de corazón que él describe como “un regalo”. Sin embargo, la enfermedad continuó avanzando y aún no tiene cura. Hoy depende de un respirador y se alimenta a través de una sonda gástrica. Y aun así, nada de eso lo define. Al contrario, transforma su experiencia en una fuerza que inspira a otras personas con discapacidad.

La entrevista

Cuéntanos sobre The handYcapped. ¿Cómo nació la asociación?

“The handYcapped surgió de forma natural a partir de mi experiencia personal con la desminopatía. Desde el principio tuve claro un punto de partida: uno de los mayores retos para quienes vivimos con enfermedades raras es la falta de fondos, tanto para investigación como para herramientas prácticas que mejoren nuestra calidad de vida. En 2022, volqué toda mi energía en recolectar donaciones, pero los resultados fueron modestos. Aun así, no me rendí. Eso me impulsó a pensar más en grande, a enfocarme en sensibilizar.

Quería crear un espacio de apoyo, información y conexión para personas en situaciones como la mía, para sus familias y para cualquiera que quiera entender lo que significa vivir con una condición rara como la desminopatía. Esa visión se hizo realidad en el verano de 2023, cuando se fundó oficialmente la asociación The handYcapped.”

¿Qué hace The handYcapped en términos concretos?

“Hoy llevamos adelante proyectos en escuelas y hospitales para hablar de la discapacidad de una forma nueva: directa, entretenida y accesible. No nos centramos en la atención médica, sino en cambiar la mentalidad. Queremos normalizar la discapacidad y romper prejuicios.

Por ejemplo, creamos ‘The handYcapped Colourbook’, un libro para colorear inclusivo con personajes en silla de ruedas, pensado para enseñar a los niños que la diversidad es una fortaleza. La respuesta de familias y docentes fue increíble, y eso nos motiva a seguir. Ahora estamos desarrollando un videojuego con protagonistas en silla de ruedas, un juego tipo arcade, divertido, inspirado en Subway Surfers y Mario Kart. La idea es mostrar que la discapacidad no es una limitación, sino una realidad que la sociedad necesita comprender, acoger e incluir.

El objetivo ahora es construir un ecosistema sostenible que use la cultura y el entretenimiento como herramientas para promover la inclusión y al mismo tiempo recaudar fondos para la investigación sobre la desminopatía.”

¿Cómo decidieron utilizar un videojuego para sensibilizar y recaudar fondos?

“Queríamos contar nuestra historia sin pedir lástima ni compasión, usando algo fresco, atractivo y distinto. Un videojuego permite conectar emocionalmente, experimentar simbólicamente los retos de una enfermedad rara y entender la importancia de apoyar la investigación y el cuidado. Además, es una gran herramienta para recaudar dinero para proyectos reales.

El juego que estamos creando es dinámico y divertido. Puedes correr, enfrentarte a desafíos y pasarlo bien, mientras entiendes de manera ligera e intuitiva cómo es vivir con desminopatía. Los personajes tienen habilidades reales porque la diversidad es nuestro superpoder.

Tener una discapacidad no significa que no puedas vivir experiencias emocionantes. Quiero que cada jugador, con o sin discapacidad, vea la silla de ruedas no como una barrera, sino como un camino.”

¿Hay algún momento o proyecto del que te sientas especialmente orgulloso?

“Uno de los momentos que más me emocionó fue ver a los niños abrir nuestro libro, identificarse con los personajes y empezar a colorearlos con entusiasmo. Escucharlos gritar el nombre de su favorito o recibir mensajes de madres de niños con discapacidad dándonos las gracias por haber creado algo en lo que sus hijos por fin se sienten reflejados… eso es exactamente por lo que lo hicimos. Para generar representación, inclusión y un poco de alegría.”

¿Cuál es el objetivo económico del proyecto y en qué se usarán los fondos?

“Queremos recaudar 100.000 euros. Es lo que necesitamos para desarrollar un videojuego de calidad, accesible y entretenido. Que no sea solo un juego, sino también una herramienta poderosa para sensibilizar y recaudar fondos para la investigación sobre desminopatía.

Hacer un videojuego es emocionante, pero caro. Los fondos nos permitirán crear una demo jugable para que todos puedan probarla, mejorar gráficos, sonido y jugabilidad. Queremos que sea un proyecto serio, no algo improvisado. También nos ayudará a apoyar al equipo increíble que trabaja en esto. Son personas con talento y pasión, pero también tienen que comer.”

¿Han colaborado con empresas? ¿Crees que el mundo sin fines de lucro y el empresarial pueden trabajar juntos?

“Hemos tenido algunas colaboraciones, sobre todo con empresas locales que nos han apoyado con donaciones o ayuda práctica. Pero creemos que la colaboración entre asociaciones y empresas puede, y debe, ir mucho más allá. Por eso, ahora buscamos compañías que crean en el proyecto y se unan como socios o patrocinadores, aportando no solo dinero, sino también conocimientos, visibilidad y herramientas. Hay mucho potencial para construir algo valioso e innovador juntos.”

Para quienes quieran apoyar, ¿por dónde empezar?

“La primera forma de ayudar es simple y gratuita: hablar de nosotros. Cada vez que se comparte, podríamos llegar a un desarrollador, un artista 3D o un patrocinador dispuesto a aportar su tiempo y energía.

Otra forma concreta de apoyar a ‘The handYcapped’ es comprando nuestras camisetas. No solo son geniales, sino que tienen un mensaje. Al usarlas, estás diciendo: ‘Estoy aquí y creo en esto.’ Es moda con contenido, más potente que cualquier hashtag.

Y lo más importante, hemos lanzado una campaña en GoFundMe para financiar el desarrollo del videojuego. Cada contribución, incluso pequeña, puede ayudar a convertir esta idea en algo real e impactante.”

¿Hay algún mensaje final que quieras dejar a nuestros lectores?

Ojalá logremos lanzar el videojuego. Las buenas ideas corren más rápido que las piernas, y cualquiera, con un pequeño gesto, puede ayudarnos a acortar distancias. Ayúdame a demostrar que los límites son cuestión de perspectiva, como el freno de mi silla de ruedas. Todo depende de quién lo empuje.

Hora de cerrar. Ahora sabemos que detrás de este proyecto hay un tipo que duerme poco (gracias a la desminopatía), pero sueña mucho. Íbamos a preguntarle a Silvio si tenía un lema que lo representara, algo para compartir con ustedes. Pero se nos adelantó, terminando con: “Si un ‘handycapp’ puede hacerlo…”

Y ahí está todo: autoironía, determinación y visión. Silvio no busca héroes. Busca aliados. Y con The handYcapped, nos recuerda que cualquier límite puede convertirse en impulso… si lo enfrentamos juntos. Por eso nosotros ya estamos haciendo nuestra parte, y te invitamos a unirte.

Apoya la campaña en GoFundMe