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Associazione Italiana Niemann Pick Onlus is an accredited non-profit organization that participates in the Donations program: every time you purchase a database for email marketing on Bancomail, you can donate 10% of your purchase value to this organization. If you want to donate outside Bancomail, you can find out more about Associazione Italiana Niemann Pick Onlus and how to support it in the Contacts section.
La Associazione Italiana Niemann Pick Onlus nasce nel 2005 dallidea di alcune famiglie di pazienti affetti da questa patologia. La malattia di Niemann Pick (A,B,C) è una rara malattia genetica del metabolismo, è neuro-degenerativa e crea gravi disagi al paziente che rendono necessaria unassistenza H24 da parte dei familiari. LAssociazione è iscritta allanagrafe delle Onlus ed opera su tutto il territorio nazionale. Per la molteplicità dei servizi che offre, lAINP è un sicuro riferimento per i pazienti e le loro famiglie relativamente a problematiche di carattere clinico, scolastico, socio-assistenziale e psicologico. La Associazione è impegnata nel promuovere uninformazione sistematica su tutti gli aspetti di queste malattie genetiche rare: nei confronti dei pazienti, dei loro familiari, dei medici e degli operatori medico-sanitari, nonché alle Istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.
Project:
“E…state sereni: uniti per conoscere” è un Soggiorno-Corso di Formazione studiato per le famiglie: ogni anno organizziamo una settimana dedicata ai malati rari e alle loro famiglie, in un villaggio turistico, in cui ci si possa rilassare ma anche si possa imparare la corretta gestione del malato raro attraverso lezioni frontali ed interattive tenute da docenti qualificati. Come per ogni malattia rara, le famiglie sono sparse su tutto il territorio nazionale: il soggiorno estivo-formativo è stato ideato per accorciare le distanze ed offrire loro un’opportunità di incontro. Una settimana insieme per condividere e informarsi La condivisione e l’informazione sono vera linfa vitale per le famiglie dei malati rari! La gestione domiciliare del malato è complessa e richiede al caregiver (colui che accudisce il malato) la conoscenza delle principali manovre di tipo sanitario e delle normative di legge sulle malattie rare. È dimostrato che un adeguato training del caregiver alla corretta gestione del malato aiuta a prevenire le complicanze della malattia riducendo i ricoveri e le ospedalizzazioni.
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